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Ultimo aggiornamento: Luglio 2020
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Grazie per aver visitato il sito web “infoaadc.it” (il “Sito”), gestito da PTC Therapeutics Italy S.r.l., Via Vincenzo Monti 8, CAP 20123, Milano, Italia (“PTC”). (“noi”, “ci”, “PTC”). PTC è responsabile, in qualità di Titolare del trattamento dei dati, della raccolta e dell’utilizzo dei vostri dati personali raccolti e/o forniti da voi tramite i moduli presenti su questo Sito. Ci impegniamo a rispettare e proteggere la vostra privacy.
infoaadc.it è un sito web di sensibilizzazione sulle malattie, rivolto esclusivamente agli Operatori Sanitari situati in Italia. Il suo contenuto non è destinato ai pazienti a causa della natura delle sue informazioni. Questo sito web è stato progettato per educare gli operatori sanitari sui sintomi del deficit di L-aminoacido decarbossilasi aromatica (AADC), per aiutarli a garantire che i pazienti con deficit di AADC possano ricevere una diagnosi tempestiva e accurata. Per informazioni generali e risorse sul deficit di AADC, le persone possono fare riferimento al sito web di PTC “ptcbio.it” che fornisce supporto e informazioni ai pazienti e ai loro familiari che vivono con il deficit di AADC.
La presente Informativa sulla privacy si applica alla raccolta e all’utilizzo delle informazioni durante la visita e l’utilizzo del Sito. Si prega di leggere attentamente la presente Informativa sulla privacy per comprendere il nostro punto di vista e le nostre pratiche in merito ai vostri dati personali e al modo in cui li tratteremo. L’Informativa sulla privacy fa anche parte dei nostri Termini e condizioni (i “Termini”) per il Sito.
Utilizzando il Sito, l’utente riconosce l’utilizzo dei propri dati personali da parte nostra, come spiegato nella presente Informativa sulla privacy. Se non siete d’accordo con l’utilizzo dei dati personali come indicato nella presente Informativa sulla privacy o nei Termini, siete pregati di non utilizzare ulteriormente il Sito. L’utilizzo del Sito implica l’accettazione della presente Informativa sulla privacy.
A causa del nostro impegno per la protezione dei vostri dati personali, valutiamo le nostre politiche e procedure sulla privacy per implementare miglioramenti e perfezionamenti di volta in volta. Vi invitiamo a controllare frequentemente il Sito per verificare l’Informativa sulla privacy e i Termini in vigore e le eventuali modifiche apportate. Qualora dovessimo apportare modifiche sostanziali alla presente Informativa sulla privacy, vi informeremo mediante un avviso ben visibile sul Sito prima che la modifica diventi effettiva.
Dati personali raccolti:
Raccogliamo e utilizziamo due tipi di informazioni, che otteniamo dall’utente online durante la navigazione o l’utilizzo dei servizi online del nostro Sito.
E-mail: Quando ci inviate un’e-mail all’indirizzo AADCDtesting@ptcbio.com per richiedere informazioni sulle possibilità di effettuare test per la diagnosi di carenza AADC, il vostro indirizzo e-mail e qualsiasi altro dato personale contenuto o allegato alla vostra e-mail saranno raccolti e utilizzati per elaborare e rispondere alla vostra richiesta, nonché memorizzati per scopi futuri di conformità e revisione. Tali informazioni possono includere, ad esempio, il nome, l’indirizzo e-mail, l’indirizzo dell’istituto e/o il numero di telefono.
Segnalazione di qualità e sicurezza (eventi avversi): Questo Sito non promuove i prodotti di PTC. Offre solo materiale informativo sulla diagnosi e sulla gestione della carenza di AADC. Se si desidera presentare un reclamo sulla qualità o una segnalazione di un evento avverso per uno dei nostri prodotti, è possibile inviare un’e-mail all’indirizzo pharmacovigilance@ptcbio.com, e noi raccoglieremo ed elaboreremo le informazioni personali (nome, dettagli di contatto, titolo di lavoro), con lo scopo di gestire il reclamo e/o la segnalazione di un evento avverso e di seguire l’utente in merito a un evento inaspettato relativo all’uso del nostro prodotto. Inoltre, conserveremo ed elaboreremo tali segnalazioni per conformarci alle leggi e ai regolamenti applicabili in materia di qualità e sicurezza.
Risorse/Pubblicazioni di terzi: Possiamo fornirvi link o informazioni su risorse di terzi. Ad esempio, forniamo agli operatori sanitari le pubblicazioni più recenti nel campo delle carenze dell’AADC e i rispettivi link per ulteriori informazioni. Un link a un sito web o a un servizio digitale di terzi non significa che PTC lo approvi o che garantisca la qualità o l’accuratezza delle informazioni in esso presentate. Se si decide di visitare un sito web o un servizio di terzi, si è soggetti alle sue pratiche sulla privacy e non alla presente Informativa sulla privacy. Vi invitiamo a leggere attentamente la politica o la dichiarazione sulla privacy e le altre note legali di ogni sito web o servizio che visitate.
Risorse scientifiche/Casi clinici interattivi: Per rafforzare la vostra comprensione della carenza di AADC e aiutarvi nella diagnosi dei sintomi sospetti, vi forniamo diversi materiali informativi sulla diagnosi differenziale, casi clinici interattivi, liste di controllo della diagnosi clinica, infografiche sui sintomi e casi ipotetici di pazienti. Si prega di notare che non verranno raccolti dati personali attraverso la navigazione dei materiali scientifici.
Registrazione al sito infoaadc.it: quando vi registrate per accedere al nostro sito, vi sarà richiesto di compilare il modulo di registrazione online sul nostro Sito e di condividere con noi alcuni dati di contatto ai fini dell’identificazione e dell’amministrazione di questo Sito e della vostra iscrizione alle diverse opzioni proposte. Il vostro nome e i vostri dati di contatto saranno raccolti e utilizzati per elaborare e gestire la vostra richiesta, nonché per confermare la vostra iscrizione al Sito. Tali informazioni comprendono il nome e il cognome, il nome del centro/ospedale, l’indirizzo e-mail aziendale, la specializzazione, il numero di registrazione e la provincia di registrazione, il numero di telefono e il codice fiscale. Previo consenso dell’utente, possiamo anche utilizzare i suoi dati personali per inviargli materiale didattico e newsletter (nel rispetto delle leggi e dei regolamenti applicabili agli operatori sanitari del suo paese) su incontri, eventi e attività.
Quando visitate il nostro Sito, raccogliamo automaticamente informazioni tecniche di base attraverso i nostri strumenti di raccolta automatica dei dati, che possono includere cookie e altre tecnologie comunemente utilizzate. Questi strumenti raccolgono alcune informazioni standard che il vostro browser invia al Sito, come il tipo e la lingua del vostro browser, gli orari di accesso e l’indirizzo del sito da cui siete arrivati al Sito. Possono anche raccogliere informazioni sull’indirizzo IP (Internet Protocol) dell’utente o dati sul flusso di clic all’interno del Sito (ossia le pagine visualizzate, i collegamenti cliccati e altre azioni intraprese in relazione al Sito). Le informazioni raccolte attraverso i cookie e altri mezzi non consentono di identificare individualmente l’utente. Queste informazioni ci aiutano a migliorare la funzionalità del Sito e a rendere le vostre attività più convenienti ed efficienti. Informazioni più dettagliate sull’uso dei cookie da parte di PTC sono disponibili nella nostra Dichiarazione sui cookie.
Modalità di utilizzo dei dati personali:
PTC tratterà i dati personali dell’utente solo per gli scopi consentiti dalle leggi applicabili, che possono variare a seconda delle attività di trattamento effettive. Le finalità delle attività di trattamento dei dati possono includere:
(i) contattarvi e rispondere alle vostre richieste, anche sui nostri prodotti e servizi;
(ii) per eseguire il processo di verifica degli operatori sanitari e confermare quali operatori sanitari verificati possono accedere ai contenuti formativi esclusivi guidati da esperti;
(iii) per l’amministrazione aziendale, compresa l’analisi statistica;
(iv) per personalizzare la vostra visita al Sito o per assistervi durante l’utilizzo del Sito;
(v) fornire all’utente annunci di prodotti o informazioni riguardanti argomenti di salute o stati patologici e qualsiasi altro aggiornamento scientifico ed educativo relativo ai nostri prodotti e servizi medicinali;
(vi) per migliorare le prestazioni del Sito, aiutandoci a capire chi utilizza il Sito e come, e a comprendere meglio le esigenze e gli interessi dei nostri visitatori e utenti; e
(vii) per scopi di collaborazione e ricerca, al fine di prendere decisioni più informate e obiettive nell’identificazione, nel coinvolgimento di professionisti della sanità e di key opinion leader e nella gestione del rapporto di collaborazione con i professionisti della sanità
(viii) per rispettare le leggi, i regolamenti o i codici di condotta applicabili.
Base giuridica del trattamento:
PTC tratta i dati personali sulla base di uno o più dei seguenti fondamenti giuridici:
Condivisione di informazioni:
Possiamo divulgare i vostri dati personali a determinate terze parti elencate di seguito, comprese le terze parti che ci forniscono vari servizi aziendali. Non venderemo o divulgheremo in altro modo i vostri dati personali senza il vostro consenso, tranne nel caso in cui tale divulgazione sia ragionevolmente necessaria per le normali operazioni commerciali e tale divulgazione sia conforme a tutte le leggi applicabili in materia di protezione dei dati e della privacy.
Affiliate di PTC
PTC e le sue società affiliate possono avere accesso ai dati personali forniti dall’utente anche attraverso o in connessione con questo Sito per gli scopi indicati nella presente Informativa sulla privacy.
Terzi/Fornitori di servizi
Potremmo anche divulgare i dati personali dell’utente a fornitori di servizi terzi che forniscono servizi a PTC, quali, a titolo esemplificativo e non esaustivo: hosting di siti Web, servizi professionali, compresi i servizi informatici e le relative infrastrutture, assistenza clienti, consegna di e-mail, revisione e altri servizi simili, nonché a partner commerciali e collaboratori.
Tutte le Affiliate di PTC e i fornitori di servizi terzi sono autorizzati a utilizzare tali dati solo ai fini dell’esecuzione di servizi per conto di PTC e in conformità a tutte le leggi applicabili in materia di protezione dei dati.
Applicazione della legge
In alcune circostanze potremmo essere chiamati a condividere i vostri dati personali come richiesto o consentito dalla legge per ottemperare a una citazione in giudizio o a un procedimento legale simile o a una richiesta governativa, o quando riteniamo in buona fede che la divulgazione sia legalmente richiesta o altrimenti necessaria per proteggere i nostri diritti e la nostra proprietà, o i diritti, la proprietà o la sicurezza di altri, anche a consulenti, forze dell’ordine, autorità giudiziarie e normative. Potremmo anche trasferire i vostri dati personali a una terza parte che acquisisca tutti o parte dei nostri beni o azioni, o che ci succeda nella conduzione di tutta o parte della nostra attività, per fusione, acquisizione, riorganizzazione o altro.
Autorità di regolamentazione
Nel caso in cui l’utente desideri segnalare sospette reazioni avverse, potremo utilizzare i dati personali forniti dall’utente come necessario per presentare reclami o segnalazioni di eventi avversi alle autorità sanitarie o farmaceutiche locali e internazionali, e come altrimenti richiesto dalla legge.
Trasferimenti di dati
In quanto azienda globale, PTC opera in numerosi paesi, tra cui Europa, Stati Uniti, Giappone, America Latina e Canada. Le informazioni personali dell’utente possono essere accessibili alla sede centrale di PTC, nonché ad alcune affiliate di PTC al di fuori del paese di residenza dell’utente e a fornitori e partner selezionati, con sede nell’UE o a livello globale. Le informazioni personali dell’utente possono essere accessibili al personale o ai fornitori di una sede al di fuori del paese di residenza dell’utente, in cui le leggi sulla protezione dei dati potrebbero non garantire lo stesso livello di protezione dei dati garantito nel paese dell’utente.
Laddove PTC elabori i dati personali in paesi che potrebbero non garantire lo stesso livello di protezione dei dati del paese di residenza dell’utente, tale trasferimento di dati avverrà in conformità alle restrizioni internazionali sul trasferimento dei dati applicabili in base alle leggi sulla protezione dei dati.
PTC metterà in atto misure di sicurezza legali, tecniche e organizzative ragionevoli e adeguate per garantire la sicurezza del trattamento e, in particolare, per proteggere le informazioni personali dell’utente da accessi, usi o divulgazioni non autorizzati, tra cui, a titolo esemplificativo e non esaustivo, il mantenimento di accordi contrattuali vincolanti con tutte le terze parti che trattano le informazioni personali degli individui, per e per conto di PTC, nonché l’esecuzione, ove necessario, di adeguati meccanismi di trasferimento dei dati, sotto forma di clausole contrattuali standard, come adottate e approvate dalla Commissione europea o dalle autorità di vigilanza competenti, con l’obiettivo di raggiungere un adeguato livello di protezione dei dati personali di tali persone e di garantire la sicurezza del trattamento.
L’utente può contattarci all’indirizzo dataprivacy@ptcbio.com, per ulteriori informazioni sulle misure di salvaguardia da noi adottate per proteggere i suoi dati personali e i suoi diritti alla privacy quando effettuiamo trasferimenti transfrontalieri dei suoi dati personali.
Diritti dell’utente in materia di privacy
In determinate circostanze, le leggi locali sulla privacy possono conferire all’utente dei diritti in relazione alle sue informazioni personali, come descritto più dettagliatamente di seguito. Avete il diritto di richiedere a noi di:
Se desiderate esercitare uno dei diritti di cui sopra, inviateci la vostra richiesta per iscritto al seguente indirizzo: PTC Therapeutics Italy s.r.l, con sede in Via Vincenzo Monti 8, CAP 20123, Milano, Italia, oppure inviare la richiesta via e-mail a dataprivacy@ptcbio.com.
Nel caso in cui la vostra richiesta non venga gestita tempestivamente o non siate soddisfatti della nostra risposta all’esercizio di tali diritti, avete il diritto di presentare un reclamo all’autorità di vigilanza competente del vostro luogo di residenza. Ulteriori informazioni e i dettagli di contatto delle autorità di controllo europee competenti sono disponibili qui: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en
La sicurezza
La sicurezza dei vostri dati personali è importante per noi. Tutte le informazioni che ci fornite sono archiviate su server sicuri e l’accesso e l’utilizzo sono soggetti alle nostre politiche e standard di sicurezza. Adottiamo misure ragionevoli, in linea con gli standard industriali generalmente accettati, tra cui salvaguardie tecniche, amministrative e fisiche per proteggere i dati personali che ci vengono inviati da perdite, abusi e accessi non autorizzati, divulgazione, alterazione e distruzione. Tuttavia, nessun metodo di sicurezza o di trasmissione su Internet è completamente sicuro. L’utente deve sempre prestare attenzione quando trasmette dati personali su Internet.
L’accesso ai dati personali dell’utente è limitato a un numero ristretto di dipendenti di PTC le cui mansioni richiedono ragionevolmente tali informazioni e a terzi con cui PTC stipula contratti per svolgere attività commerciali per suo conto. I nostri dipendenti sono stati formati sull’importanza della privacy e su come trattare e gestire le informazioni personali in modo appropriato e sicuro.
Conservazione dei dati:
Le informazioni personali dell’utente saranno conservate per un periodo di tempo non superiore a quello necessario per le finalità di elaborazione per le quali sono state raccolte e per qualsiasi altra finalità associata consentita. Le informazioni possono essere conservate per un periodo più lungo qualora le leggi o i regolamenti applicabili richiedano o consentano a PTC di farlo. Le informazioni dell’utente non più necessarie vengono anonimizzate in modo irreversibile (e le informazioni anonimizzate possono essere conservate per periodi più lunghi) o distrutte in modo sicuro.
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Contatti:
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GL-AADC-1046 | Febbraio 2022
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